На портале aif.ru рассказали о проблемах обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями. Марина Дорофеева, невролог, кандидат медицинских наук, врач высшей категории, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Пироговского Университета. :
Из-за сложности состояний пациентов с эпилепсией иногда недостаточно назначенных лекарств, разрешенных к применению, и требуется использование нерекомендованных препаратов, а также проводится федеральный консилиум.
Если речь идет о федеральном консилиуме пациентов с редким заболеванием, включающим эпилепсию, ситуация проще, так как фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами пациентов, например, с туберозным склерозом.
Существует категория пациентов, для которых отсутствует препарат, действующий на конкретную причину заболевания. Таких пациентов фондом «Круг добра» не снабжают не зарегистрированными лекарствами.
Доступ препарата к пациенту затрудняется не только рекомендациями федерального центра, но и тем, что отдельные регионы определяют свою способность оказывать помощь конкретному пациенту с такой болезнью.
Число нерегистрированных лекарств по всему миру растет, и нашим больным требуется помощь
Консилиум федерального центра не всегда обязателен к исполнению. Его необходимо рассмотреть, но решение о принятии препарата или его обеспечении принимает регион. Пациенты нашего института, которых опекает фонд «Содружество», это больные с фармакорезистентной эпилепсией, принимающие от одного до четырех лекарств для достижения эффекта. Пациенты, родители, врачи и ученые заинтересованы в возможности оформлять консилиум с уверенностью в обеспечении пациентов лекарством.
