Ежегодно в начале апреля отмечается Всемирный день информирования об аутизме. Этот день призван акцентировать внимание на необходимости поддержки людей с аутизмом и улучшать качество их жизни. Светлана, мама Аглаи, девочки с расстройством аутистического спектра (РАС), поделилась своей историей: о том, как она узнала о диагнозе у своей дочери, о реакции общества и о том, как изменилась ее жизнь.
Сначала никто не поверил
Аглае сейчас два года и девять месяцев, диагноз «аутизм» был установлен, когда ей было два года. По словам Светланы, до полутора лет девочка развивалась аналогично сверстникам, за исключением того, что она не реагировала на свое имя. «Затем девочка перестала говорить, и я обратила внимание, что она ходит на цыпочках и не слушается, — рассказывает мама Аглаи. — Мы провели онлайн-тестирование на аутизм M-Chat. Это перечень простых вопросов о ребенке. Результаты помогают определить, нужно ли обратиться к врачу для консультации».
Женщина обратилась к неврологу и психиатру, после чего получила подтверждение диагноза.
По словам Светланы, проблем в отношениях с близкими и друзьями не возникло. Все осведомлены о диагнозе девочки и проявляют понимание. Однако изначально многие не поверили: для многих людей аутизм ассоциируется с замкнутостью. «Но Аглая, хотя пока не использует речь – для коммуникации она применяет карточки с изображениями желаемых предметов – охотно взаимодействует с людьми», – поясняет Светлана.
Инклюзия должна быть настоящей
С сентября прошлого года Аглая посещает Центр поддержки семьи, подведомственный Фонду «Обнаженные сердца», где предоставляются бесплатные услуги для семей, воспитывающих детей с особенностями. По словам Светланы, для детей организована интенсивная поведенческая программа, включающая 20 часов занятий в неделю. Эта программа разработана для поддержки развития навыков, которые даются детям с аутизмом с трудом. В первую очередь это навыки общения, социальные навыки, а также умение быть самостоятельными и заботиться о себе».
Аглая, как и все дети, имеет свои увлечения: игры, мыльные пузыри, катание на качелях и мультфильмы. В прошлом году девочка посещала детский сад всего несколько часов в день, однако, по словам ее матери, ей пока трудно находить общий язык с другими детьми. Ей интересно, но она еще не знает, как правильно себя вести.
Светлана полагает, что Аглае целесообразно продолжать обучение в общеобразовательной школе, в классе, обеспечивающем ресурсную поддержку. «Но для того, чтобы инклюзия в школе была эффективной, необходимо, чтобы для девочки была разработана индивидуальная образовательная программа, чтобы педагоги обладали актуальными знаниями о работе с детьми с расстройствами аутистического спектра, чтобы был личный наставник и чтобы одноклассники принимали Аглаю, — отмечает мама девочки. — Лишь в таком случае Аглая сможет успешно осваивать учебный материал и устанавливать подлинные дружеские отношения».
Все люди разные
После того, как семья узнала об особенностях дочери, они продолжают жить привычным образом, внося лишь незначительные изменения. «Мы с Аглаей лишь однажды совершили длительную поездку, в деревню. Ей было интересно: ей понравилось, что вокруг столько нового, и ей понравилось купаться, — делится Светлана. — Аглая хорошо переносит поездки».
Мама рассказывает, что вокруг аутизма распространено множество заблуждений. Одно из самых распространенных: аутизм – это заболевание, поддающееся излечению. «Это не болезнь, а особенность развития, обусловленная нарушениями в работе центральной нервной системы, — поясняет мама Аглаи. — Аутизмом нельзя заболеть, его нельзя вылечить и передать по наследству. Существуют современные, действенные подходы, которые помогают детям с аутизмом устанавливать контакт, посещать детский сад, школу, находить друзей». Более подробную информацию об аутизме можно получить на платформе «Обнаженные сердца онлайн».
«По мнению Светланы, улучшение отношения окружающих к людям с РАС будет зависеть от повышения осведомленности о природе аутизма и особенностях людей с аутизмом. Она подчеркивает, что это понимание необходимо формировать с раннего возраста. Если родители с самого детства будут объяснять своим детям о различиях между людьми и о равенстве их прав, мир станет по-настоящему инклюзивным».
Социализация необходима каждому человеку, а для детей с особыми потребностями ее роль трудно переоценить. Проект «Помощь рядом» оказывает поддержку благотворительным фондам и другим некоммерческим организациям, помогая им организовывать поездки для своих подопечных по городу. Благодаря этому они могут свободно и безвозмездно передвигаться, посещать занятия, совершать поездки и в полной мере использовать возможности различных реабилитационных центров.
Источник
