Более 13 лет в начале апреля проводится Всемирный день освещения вопроса аутизма. Задача этого дня – напомнить о необходимости поддержки людей с особенностями развития и улучшить их качество жизни. Светлана, мама Аглаи, девочки с РАС, поделилась своим опытом: как узнала о диагнозе дочери, каково отношение к ней окружающих и как повлияло это на ее жизнь.

Сначала никто не поверил

Аглае два года и девять месяцев. В возрасте двух лет девочке поставили диагноз «аутизм». По словам Светланы, до полутора лет Аглая развивалась нормально, разве что не реагировала на собственное имя. «Потом исчезли слова, — делится мама, — я заметила, что она ходит на цыпочках и не выполняет мои просьбы. В интернете мы прошли скрининговое обследование на аутизм M-Chat. Это перечень простых вопросов о ребенке. Ответы помогают понять, нужна ли консультация специалиста».

ЖенщинаОбратившись к неврологу и психиатру, пациентка получила официальное подтверждение поставленного диагноза.
По словам Светланы, у Аглаи нет проблем в общении с семьей и друзьями. Все знакомые девочки осведомлены о её диагнозе и принимают его всерьёз. Однако сначала многим было сложно поверить в диагноз аутизма, так как многие считают людей с таким расстройством необщительными. «Но Аглая, несмотря на то, что пока не говорит, использует специальные карточки с изображениями для общения и с удовольствием взаимодействует с окружающими», — рассказывает Светлана.

Инклюзия должна быть настоящей

С прошлого сентября Аглая посещает Центр поддержки семьи Фонда «Обнаженные сердца», где семьям детей с особенностями оказывают бесплатную помощь. Как рассказывает Светлана: «Малышам проводят интенсивную поведенческую программу — 20 часов в неделю. Она направлена на развитие навыков, которые для детей с аутизмом сложны: это коммуникация, социальные навыки, умение быть самостоятельными и обслуживать себя».

Аглая – малышка, у которой, как и у всех детей её возраста, любимые игры – это мыльные пузыри, качели, мультфильмы. Посещала детсад в прошлом году, но ненадолго. Мама говорит, что Аглае пока сложно общаться с другими ребятами: ей любопытно, но как с ними взаимодействовать, она ещё не разобралась.

Светлана убеждена, что Аглае следует продолжить обучение в общеобразовательной школе, но с ресурсным классом. «Но существенно, чтобы инклюзия была полноценной: для нее должна быть отдельная программа, учителя должны обладать современными знаниями о работе с детьми с РАС, нужен тьютор, и одноклассники должны принимать Аглаю», — поясняет мама девочки. «Только в таких условиях Аглая сможет получать образование и заводить настоящих друзей».

Все люди разные

Ознакомившись с особенностями дочери, семья сохраняет обычный образ жизни, лишь внеся незначительные изменения. «Вместе с Аглаей мы совершили одно продолжительное путешествие – в деревню. Ей понравилось: ей было интересно увидеть столько нового и по-настоящему понравились купания», — делится Светлана. «Аглая хорошо переносит поездки».

Мать Аглаи рассказывает о распространенных заблуждениях относительно аутизма.
По ее словам, многие ошибочно считают аутизм болезнью, от которой можно избавиться. На самом деле это особенность развития, обусловленная сбоями в работе нервной системы. Аглая поясняет: аутизм не передается, его нельзя вылечить или заразиться им.
С ее слов, существуют эффективные методы помощи, которые позволяют детям с аутизмом общаться, посещать обычные детские сады и школы, заводить друзей.
Более подробную информацию об аутизме можно найти на платформе «Обнаженные сердца онлайн».

Светлана считает, что дружелюбие к людям с РАС возрастет по мере того, как окружающие лучше поймут аутизм и самих людей с этим диагнозом. По её мнению, это осознание важно прививать с самого детства: если родители объяснят своим детям о том, что каждый человек уникален, но при этом обладает равными правами, то мир станет действительно инклюзивным.

Социализация играет ключевую роль для каждого, но для детей с особыми потребностями она приобретает исключительное значение. Проект «Помощь рядом» оказывает поддержку благотворительным фондам и некоммерческим организациям в организации поездок подопечных по городу. Такая возможность обеспечивает им свободу передвижения без расходов, посещения занятий, путешествий и максимальное использование ресурсов реабилитационных центров.

Источник