Более 13 лет в начале апреля проводится Всемирный день освещения вопроса аутизма. Задача этого дня – напомнить о необходимости поддержки людей с особенностями развития и улучшить их качество жизни. Светлана, мама Аглаи, девочки с РАС, поделилась своим опытом: как узнала о диагнозе дочери, каково отношение к ней окружающих и как повлияло это на ее жизнь.

Сначала никто не поверил

Аглае два с половиной года, диагноз «аутизм» ей поставили в двухлетнем возрасте. Светлана говорит, что до полутора лет девочка развивалась нормально, только на своё имя не отвечала. Затем у неё пропали слова, стала ходить на цыпочках и не слушаться инструкций. В интернете мама прошла скрининг-тест на аутизм M-Chat. Это опросник с простыми вопросами о ребёнке. Результаты определяют, нужно ли обращаться к специалисту.

ЖенщинаПосле визитов к неврологу и психиатру ей поставили диагноз.
Светлана утверждает, что у девочки с родными и друзьями нет проблем. Все знакомые Аглаи осведомлены о её диагнозе и относятся к нему с пониманием. Вначале в версию болезни не поверили многие: обществу свойственно считать людей с аутизмом не общительными. «Однако Аглая, хоть пока не говорит, использует для общения специальные карточки с картинками того, чего она желает, — и охотно общается с окружающими», — поясняет Светлана.

Инклюзия должна быть настоящей

С прошлого сентября Аглая посещает Центр поддержки семьи Фонда «Обнаженные сердца», где бесплатно предоставляют услуги семьям детей с особенностями развития. В центре проводят интенсивную поведенческую программу для малышей — 20 часов в неделю. Программа направлена на развитие навыков, которые детям с аутизмом даются с трудом. Это прежде всего коммуникация, социальные навыки, самостоятельность и самообслуживание.

Аглая – малышка и, как все дети её возраста, обожает игры, мыльные пузыри, качели и мультики. В прошлом году девочка ходила в садик на короткое время, но, по словам матери, ей пока трудно общаться с другими ребятами: она любопытна, но не знает, чем заняться.

Светлана убеждена, что Аглае следует продолжить обучение в общеобразовательной школе, но с ресурсным классом. «Но существенно, чтобы инклюзия была полноценной: для нее должна быть отдельная программа, учителя должны обладать современными знаниями о работе с детьми с РАС, нужен тьютор, и одноклассники должны принимать Аглаю», — поясняет мама девочки. «Только в таких условиях Аглая сможет получать образование и заводить настоящих друзей».

Все люди разные

Семья старается вести привычный образ жизни, лишь немного приспосабливаясь к обстоятельствам дочери. По словам Светланы, Аглая однажды ездила в деревню и ей это очень понравилось: она была рада новым впечатлениям и купанию. Также Аглая хорошо переносит поездки.

Мать Аглаи рассказывает о распространенных заблуждениях относительно аутизма.
По ее словам, многие ошибочно считают аутизм болезнью, от которой можно избавиться. На самом деле это особенность развития, обусловленная сбоями в работе нервной системы. Аглая поясняет: аутизм не передается, его нельзя вылечить или заразиться им.
С ее слов, существуют эффективные методы помощи, которые позволяют детям с аутизмом общаться, посещать обычные детские сады и школы, заводить друзей.
Более подробную информацию об аутизме можно найти на платформе «Обнаженные сердца онлайн».

Светлана считает, что дружелюбие к людям с РАС возрастет по мере того, как окружающие лучше поймут аутизм и самих людей с этим диагнозом. По её мнению, это осознание важно прививать с самого детства: если родители объяснят своим детям о том, что каждый человек уникален, но при этом обладает равными правами, то мир станет действительно инклюзивным.

Для всех важна социализация, особенно для детей с отклонениями развития. Проект «Помощь рядом» поддерживает благотворительные фонды и некоммерческие организации, организуя поездки подопечных по городу. Это дает им возможность передвигаться без оплаты, посещать занятия, совершать путешествия и полноценно использовать ресурсы реабилитационных центров.

Источник