Несмотря на сомнения врачей относительно его способности распознавать даже близких, мать всегда сохраняла веру в своего сына, и теперь она может с ним общаться.
Джонатан родился в Великобритании в сложной ситуации: во время поездки родителей в автомобиль врезалась другая машина. Это привело к отслойке плаценты, и ребенок перестал получать кислород. Мать Джонатана, Шанталь Брайан, была срочно прооперирована кесаревым сечением. Мальчик родился в состоянии синюшности и отсутствия признаков жизни. Поставлен диагноз – детский церебральный паралич.
В течение первых двух с половиной недель жизни родители и врачи сохраняли надежду на улучшение состояния ребенка, однако МРТ-исследование головного мозга развеяло эти надежды.
«Я видела худшие снимки мозга в своей практике», — поделился с нами врач, — вспоминает Шанталь. По словам Джонатана, он больше не сможет выполнять множество действий: ходить, бегать, прыгать, сидеть, говорить и даже узнавать своих родителей. Мать Джонатана решила, что для преодоления всех этих трудностей необходимо решать проблемы последовательно.
В ближайшие месяцы приоритетом стало лечение почек Джонатана. Каждый раз, когда Шанталь разговаривала с врачами и просила их обследования мальчика, ей казалось, что в его взгляде сквозит понимание происходящего. Джонатан перенес трансплантацию почки и ряд других медицинских вмешательств. Со временем одной из ключевых проблем стало налаживание коммуникации между родителями и ребенком. Они вместе придумали жесты, обозначающие «да» и «нет», однако на этом их прогресс остановился.
К семи годам Джонатан был вынужден передвигаться на инвалидном кресле и не имел возможности говорить. Для общения он использовал улыбки, слезы, смех и непроизвольные движения.
Он с удовольствием обнимался с двумя младшими сестрами и принимал участие во всех семейных делах. «Мы пытались общаться с помощью жестов, и вскоре стало ясно, что Джонатан понимает нашу речь, но не может отвечать, поскольку у него были проблемы с контролем своего тела. Мы осознавали, что он способен на большее, но обращались с ним, как с маленькими детьми, посещающими специальную школу, где он учился», — делится Шанталь. Позже, когда она научилась понимать сына, он рассказал, что это было для него унизительно. А тогда родители чувствовали, что за беспомощной внешностью Джонатана скрывается живой ум, однако некоторое время не знали, как действовать.
В конечном счете, Шанталь, после консультации с педагогом, решила обучить Джонатана чтению, письму и счету — хотя бы на базовом уровне. Для этого была создана специальная доска с буквами, словами и цифрами: Шанталь показывала на определенный квадрат, а Джонатан взглядом демонстрировал, какой из них ему необходим.
Спустя две недели ему стало наскучивать, поэтому она создала более сложную таблицу с расширенным словарным запасом. «Прогресс Джонатана, учитывая ежедневные занятия, был заметным. За несколько лет он освоил чтение и письмо, а в девять лет продиктовал мне рассказ о пирате. Я поняла, что теперь могу с ним общаться! Невозможно передать словами, что значит впервые получить такую возможность», — делится Шанталь. Благодаря этому родители узнали о предпочтениях Джонатана, о которых раньше ничего не знали, например, что его любимое лакомство — шоколадное мороженое.
Джонатан, получив возможность общаться, смог посещать начальную школу и всего за два года нагнал своих одноклассников по учебной программе. Как он сам утверждает, умение читать и писать сформировалось у него благодаря семи годам, проведенным в прослушивании других людей и тех историй, которые они ему рассказывали.
Джонатан сейчас ведет собственный блог и запустил кампанию «Учите нас тоже», призывающую к обучению детей чтению и письму, вне зависимости от их диагнозов и особенностей развития. Благодаря его инициативе мальчика даже пригласили в Палату лордов Великобритании, где он встретился с принцами Уильямом и Гарри. «Джонатан испытывает усталость, но никогда не отказывается от новых знаний, — отмечает Шанталь. — Безусловно, наша жизнь насыщена, как и у большинства родителей детей с особыми потребностями, но мы находим силы справляться». Родителям предрекали, что их сын может прожить недолго, когда он только родился. Любая инфекция могла представлять для него смертельную угрозу, однако Шанталь не позволяет себе тратить время на переживания. Каждый день, проведенный с сыном, она считает даром.
Источник: mirror.co.uk
