Большинство людей считают артрит болезнью старших возрастов. К сожалению, это заблуждение, способное иногда иметь трагические итоги. Ирина Никишина, доктор медицинских наук, руководит лабораторией ревматических заболеваний детского возраста в ФГБУ НИИР имени В.А. Насоновой. , Была предоставлена информация о том, на что следует обращать внимание родителям маленьких детей и школьников, а также о современном лечении сложных ревматических заболеваний.

Ирина Петровна, насколько сложной проблемой сегодня Что такое детские ревматические заболевания? Как часто встречаются такие болезни в России?

Это серьёзное хроническое заболевание детского возраста, которое без лечения почти всегда может вызвать инвалидность. Вылечить полностью невозможно, так как к моменту появления видимых признаков и диагностики времени для исправления ситуации уже мало, но пациентов можно и нужно лечить, чтобы остановить воспаление и замедлить прогрессирование болезни.

Эти болезни опасны тем, что затрагивают опорно-двигательный аппарат и суставы, что для развивающегося детского организма имеет серьёзные последствия.

В случае системного ювенильного идиопатического артрита или диффузных заболеваний соединительной ткани поражение суставов может сопровождаться патологиями других органов и систем, иногда приводящими к угрожающим жизни состояниям.

Как часто ставится диагноз «системный ювенильный идиопатический артрит»? Каковы показатели заболеваемости СЮИА?

Нет точных данных, потому что много лет не проводилось всеобъемлющего эпидемиологического исследования. В основном используем данные по обращению за медицинской помощью. На начало 2024 года заболеваемость ревматическими заболеваниями составила около 70 тысяч детей, а ювенильным артритом — порядка 35 тысяч. СЮИА — редкое явление, и не случайно эта форма артрита входит в список орфанных заболеваний. Примерно от 10 до 20 процентов пациентов имеют системный артрит среди всех форм ювенильного артрита.

Какие симптомы следует считать тревожными сигналами для пациентов и родителей? Как действовать, если такие симптомы проявились у ребёнка?

Диагностировать заболевание у детей — сложно, так как малыш может не жаловаться на боль. Ребенок растет и узнает мир вместе с болезнью. При повышении температуры или сыпи родители сразу обращаются к врачу. Но если воспаление суставов (чаще одного-двух) — это может остаться незамеченным. Родителям нужно обращать внимание на внешний вид суставов ребенка, что часто упускается из виду. Как практикующий врач, я знаю много подобных случаев.

Многие родители стремятся предоставить детям максимально возможные возможности для образования и развития способностей, вкладывая значительные материальные ресурсы. Однако на общение с ребенком, например, простое прикосновение или рассматривание его пальчиков, времени не остается. Для воспитания здорового человека необходим неустанный труд души, как писали классики. Родителям важно быть внимательными ко всем необычным симптомам. Если ребенок внезапно изменил хват ручки или карандаша, если у него асимметричные внешние изменения в суставах ног или рук, если ему утром трудно сжать ручки в кулаки или нужно расхаживаться перед обычной походкой, то это повод обратиться к врачу незамедлительно.

Можно ли вылечить болезнь? Какие терапевтические методы сегодня доступны пациентам с системным ювенильным идиопатическим артритом в России?

Сегодняшний опыт демонстрирует необходимость ранней патогенетической терапии, то есть лечения до наступления необратимых изменений. На начальных этапах болезни важно прервать неблагоприятный ход событий с помощью терапевтических возможностей. В результате получается ситуация, очень близкая к излечению, которую мы рассматриваем как длительную ремиссию.

Поделитесь информацией о новых подходах к лечению. Насколько современная медицина достигла прогресса в борьбе с детскими ревматологическими болезнями?

Современная таргетная терапия использует препараты для точного воздействия на иммунологические мишени в воспалительном процессе. Генно-инженерная биологическая терапия произвела революцию в представлениях о прогнозе болезни.
За 30 лет работы в детской ревматологии могу сказать, что раньше судьба пациентов с системным ювенильным идиопатическим артритом казалась почти безнадежной. Сейчас всё принципиально изменилось. Мы применяем генно-инженерные биологические препараты и получили доказательства важности воздействия на конкретные звенья иммунопатогенеза: интерлейкин 6 или интерлейкин 1 — главные «действующие лица» в театре имуннопатогенеза СЮИА.

Сегодня наиболее компетентные и опытные специалисты среди детских ревматологов поменяли стратегию использования генно-биологических препаратов у детей с СЮИА. Раньше считалось, что их применение должно начинаться после того, как исчерпана возможность применения синтетических препаратов, но при СЮИА такая стратегия не работает успешно. На сегодняшний день очевидно, что при правильной постановке диагноза, в случае выявления «красных флагов» и знаков угрозы развития тяжелых последствий СЮИА (а болезнь, хоть и не очень распространенная, но тяжелая, жизнеугрожающая, вплоть до летальных исходов), необходимо начинать генно-инженерную биологическую терапию как можно раньше. Эта позиция отражена в российских и международных клинических рекомендациях.

Придерживаясь стратегии раннего применения патогенетических лекарств, в некоторых случаях через 2-3 года удаётся отказаться от всех медикаментов, чего ранее было невозможно. Это возможно лишь при наличии всех условий для реализации данного окна возможностей.

— Где выпускаются эти лекарства? Как сейчас обеспечены пациенты лечением?

— СЮИА относится к перечню болезней с высокими затратами (ВЗН). Это масштабная государственная программа, при которой снабжение лекарствами происходит по заранее утвержденному плану. Определение потребности и план закупок препаратов устанавливаются заранее. Внесение пациента в регистр 14-ти ВЗН – это гарантия получения им нужного препарата в последующем году.

Если ребенок только заболел и еще не включен в список, то есть другие источники финансирования, например, программа оказания высокотехнологичной медицинской помощи. Пациент в любом случае получает помощь. Главное — чтобы ему оказывали компетентные специалисты учреждений, специализирующихся на детских ревматических заболеваниях.

Первые шаги по замене оригинальных препаратов сделаны. Детские ревматологи недовольны тем, что биоаналоги вошли в практику без достаточной проверки их действия у детей.
Уверенность есть в том, что ребенок – не взрослый в миниатюре. Особенно ювенильный артрит отличается от воспалительных заболеваний суставов у взрослых. Требуются более глубокие исследования. Вместе с тем появляются российские аналоги, которые полностью удовлетворяют качеством, эффективностью и безопасностью.
Сейчас в распоряжении ревматологов, например, первый российский тоцилизумаб – ингибитор интерлейкина-6, являющийся ключевым фактором иммунопатогенеза при системном ювенильном артрите и многих других воспалительных процессах. Несмотря на применение препарата ряду пациентов, в нескольких федеральных и крупнейших региональных центрах проводится наблюдательное клиническое исследование для объективной оценки.

В настоящее время, когда вопросы технологической безопасности России приобрели особую актуальность, наш центр, как и ряд других, участвовал в международных клинических исследованиях современных препаратов, применяемых, в частности, при СЮИА. Некоторые из этих препаратов сейчас отсутствуют на российском фармацевтическом рынке, так как их производители приняли решение о приостановке деятельности в РФ по политическим причинам.

Нам, как профессиональному сообществу и политическому руководству, нужно подготовиться к таким ситуациям и иметь возможность заменять импортные лекарства на аналоги отечественного производства. Важно, чтобы российский препарат был стабильно высокого качества, а технология его производства соблюдала все требования. Это сложная задача, но я верю, что наша фармацевтическая отрасль справится с ней.

Как развивается российская ревматология, какие новые инструменты появляются у врачей-ревматологов? Какими возможностями это расширяет терапию и диагностику?

Важнейшим моментом является своевременное выявление болезни и использование появившегося времени для предотвращения ее прогрессирования до необратимого состояния.

К сожалению, всё ещё случаются ситуации, когда дети годами страдают от артрита, а родители или врачи не могут вовремя поставить диагноз. Важно изменить эту ситуацию, применяя имеющиеся возможности.

Несмотря на редкий системный вариант ювенильного артрита, внимание специалистов к проблеме активно привлечено. Три месяца назад вышла статья о консенсусе между детскими и взрослыми ревматологами. Решено вернуться к термину «болезнь Стилла» для детей и взрослых, а также сделать первые шаги по внедрению принципов «опережающей терапии» с ранним назначением таргетных инновационных препаратов у взрослых пациентов с этим редким и прогностически неблагоприятным заболеванием. Зная все риски неконтролируемого течения этого варианта ревматической патологии, объединили усилия ради здоровья и благополучия пациентов всех возрастов.