Альбинизм – это генетическое заболевание, которое проявляется в ослабленной пигментации кожи, волос и глаз. Его возникновение связано с дефицитом в организме фермента меланина, отвечающего за защиту кожи от вредного воздействия солнечного света и других источников яркого излучения. Вследствие этого, у большинства людей с альбинизмом возникают проблемы со зрением, а также повышается риск развития рака кожи. В противном случае, альбиносы – это вполне здоровые люди, не отличающиеся от нас, за исключением, возможно, более необычной внешности.
Илия, непохожий на других
Илие Энверему пять лет. Он проживает вместе с родителями в Уилленхолле, небольшом населенном пункте в Великобритании. Илия всегда испытывал некоторую застенчивость по поводу своей внешности, поскольку она существенно отличалась от внешности его ровесников и других детей, с которыми он сталкивался.
Причина альбинизма у мальчика остается невыясненной. Ни у его родителей, ни у других членов семьи Илии ранее не наблюдалось признаков этого состояния. Наибольшую тревогу вызывает ухудшение зрения, возникшее одновременно с проявлением альбинизма у младшего Энверема. Воздействие солнечного света или интенсивное освещение вызывает быструю утомляемость глаз мальчика и сильную головную боль. Кроме того, зрение у Илии значительно ухудшено, и окружающий мир предстает перед ним не таким четким и насыщенным, как его воспринимают люди с нормальным зрением. Вероятно, он никогда не сможет управлять автомобилем, и с течением времени его светочувствительность может только усилиться. Илии будет причинена боль, если он осмелится выйти на улицу в солнечную погоду.
Как Илия осознал, что он немного другой
Родители мальчика не сразу заметили его проблемы со здоровьем. Илия родился летом, поэтому его отец и мать проводили с ним много времени на открытом воздухе. Однако они постоянно сталкивались с тем, что в ясные дни их сын буквально кричал в коляске. Долгое время родители списывали это поведение на расстройства пищеварения, что нередко встречается у младенцев, совершенно не подозревая о настоящей причине. К сожалению, они не знали тогда, что Илия кричал от дискомфорта: солнечный свет раздражал его глаза, и он испытывал сильные страдания…
Когда Илия повзрослел и стал осознавать причины многочисленных взглядов окружающих, которые смотрели на него то с испугом, то с любопытством, он начал сильно переживать из-за своей необычной внешности, ощущая себя настоящим отчужденным человеком. Мальчик стал избегать общения со своими ровесниками и почти все время проводил дома, не находя в себе смелости выйти на улицу. Причиной тому было то, что он полагал, будто он – единственный мальчик-альбинос во всем мире. На самом деле, во всей округе он и правда был единственным, а по телевидению альбиносов он видел лишь у львов и тигров. Однако даже тогда Илия обратил внимание на то, что белые львы и тигры выглядят гораздо привлекательнее, чем их обычные сородичи.
Лишь позже, освоив «Инстаграм», мальчик понял, что, несмотря на свою неповторимость, в мире существует множество других детей, похожих на него. Среди альбиносов можно найти и известных личностей, таких как американская модель Ава Кларк, а также манекенщики Лео Джон и Джордан Чарльз. Вдохновившись их примером, Илия тоже решил попробовать себя в модельной сфере.
Модель
Став моделью, мальчик в первую очередь научился принимать свою неповторимую внешность и полюбить себя. Вскоре он перестал стесняться своей внешности и лишь вежливо благодарил людей, отмечавших красоту его волос или его привлекательность.
Работа в модельном бизнесе оказалась для Илии настоящей удачей. Он так стремительно и искусно освоил создание образов, что создавалось впечатление, будто он готовился к этому в течение многих лет. Мальчик преобразился и стал более энергичным. Все его свободное время плотно заполнено делами. Ему необходимо успеть везде: поработать с Джорданом Чарльзом, принять участие в Лондонской неделе моды, посетить премьеру фильма с любимыми супергероями, такими как Мстители и Черная Пантера, и, разумеется, сделать домашнее задание к школе.
Илия до сих пор испытывает небольшую застенчивость, когда оказывается в центре внимания. Однако в целом он очень любит фотографироваться и чувствует себя при этом вполне уверенно. Ему особенно комфортно, когда съемки не предполагают использование ярких вспышек и мощного освещения…
Проблемы альбиносов в мире
В настоящее время положение людей с альбинизмом в мире характеризуется сложностями. Можно утверждать, что Илие, в общем, имел удачу, родившись в Великобритании, где это состояние не воспринимается негативно. Однако другие альбиносы сталкиваются с куда большими трудностями. Особенно это актуально для бедных и развивающихся африканских стран, где даже приобретение солнцезащитного крема представляет собой серьезную проблему. Альбиносы заметно отличаются от местного населения с темной кожей. Более того, например, в Танзании и Зимбабве к ним относятся крайне неблагоприятно. Дискриминация, оскорбления и даже ритуальные убийства альбиносов там распространены.
Несмотря на это, развитие не останавливается. Со временем люди становятся более открытыми и лояльными к людям, отличающимся внешне. Также для решения проблем, с которыми сталкиваются альбиносы, создаются специализированные организации и фонды, такие как Глобальный фонд имени Салифа Кейты, знаменитого музыканта-альбиноса из Мали, которого нередко называют «Золотым Голосом Африки».
