2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день информирования об аутизме. Хотя количество людей, живущих с расстройствами аутистического спектра (РАС), растет, распространенные заблуждения о них сохраняются.
Прокомментировать их согласился детский невролог Святослав Довбня. По его мнению, неверные представления о расстройствах аутистического спектра возникают, главным образом, из-за того, что точные причины аутизма до сих пор не полностью выяснены. Недостаток однозначных ответов нередко приводит к распространению объяснений, не подкрепленных научными доказательствами. Однако крайне необходимо обеспечивать корректное информирование общества об аутизме.
Миф № 1. По современным данным, аутизмом обладают у каждого двенадцатого ребенка.
На самом деле. По мнению президента США, Дональда Трампа, распространенность аутизма значительно возросла за последние два десятилетия: если раньше он выявлялся у одного ребенка из десяти тысяч, то теперь — у каждого двенадцатого. Несмотря на то, что официальные данные не подтверждают эту информацию (по сведениям Центра по контролю и профилактике заболеваний США, опубликованным в апреле прошлого года, расстройства аутистического спектра диагностируются у одного из тридцати одного ребенка), многие люди склонны верить этим словам. Однако наш эксперт рекомендует полагаться на официальные источники данных, а не на популистские заявления.
Миф № 2. Считается, что аутизм может возникнуть вследствие вакцинации и приема парацетамола будущей матерью во время беременности.
На самом деле. «Миф о том, что аутизм связан с вакцинацией, является одним из самых опасных и распространенных, — утверждает эксперт. — Распространению этой идеи способствовало некачественное и в ряде случаев недостоверное исследование, проведенное британским врачом Эндрю Уэйкфилда, увиделенный светом в 1988 году. В течение последующих лет исследователи внимательно изучали потенциальную взаимосвязь между вакцинацией и аутизмом, однако не выявили никаких достоверных подтверждений подобной связи. Специалист призвал не доверять безоговорочно резонансным утверждениям, не подкрепленным надежными доказательствами. В частности, убедительной информации, указывающей на связь аутизма и парацетамола, до сих пор не обнаружено.
Миф № 3: Родители, в особенности отстранённая мать, несут ответственность за развитие аутизма у ребёнка.
На самом деле. По мнению специалиста, это заявление является ошибочным. Существует распространенное убеждение о том, что аутизм развивается из-за неправильного воспитания, недостаточного внимания со стороны родителей или их ошибок. Однако, на деле, проблемы во взаимоотношениях между родителем и ребенком в раннем возрасте не способны спровоцировать развитие аутизма.
Миф № 4: Проблемы вызваны курением, употреблением наркотиков во время беременности или неблагоприятной экологической обстановкой.
На самом деле. Распространенное заблуждение связывает аутизм с образом жизни матери, однако научные исследования это не подтверждают – ребенок с аутизмом может родиться у любой женщины, в любой семье. Безусловно, здоровый образ жизни матери во время беременности, включающий отказ от алкоголя, отказ от курения (активного и пассивного), осторожность при приеме лекарств, сбалансированное питание и регулярное наблюдение у врача, важен для здоровья любого ребенка. Тем не менее, как отмечает невролог, это способствует уменьшению общего риска нарушений развития и не является объяснением причин аутизма.
Миф № 5. Люди с аутизмом часто воспринимаются как потенциально опасные, склонные к агрессии и обладающие ограниченными интеллектуальными способностями.
На самом деле. Агрессивное поведение не является частью диагностических критериев расстройства аутистического спектра. У некоторых людей могут возникать трудности с выражением и контролем эмоций, а также с умением вежливо отказаться или попросить о помощи, особенно если не предоставлены доступные инструменты для коммуникации. Кроме того, на поведение может влиять повышенная чувствительность к звукам, запахам и тактильным ощущениям: ребенок может кричать, если чувствует дискомфорт или пытается что-то сообщить, но не может выразить это социально приемлемым образом. Специальные поведенческие программы помогают преодолевать такие трудности. Что касается интеллекта, то у большинства людей с РАС интеллектуальные нарушения не наблюдаются.
Миф № 6. Аутизм передаётся по наследству.
На самом деле. По мнению специалиста, аутизм не является наследственным заболеванием, хотя научные исследования подтверждают его генетическую обусловленность. «Тем не менее, большая часть мутаций, связанных с расстройствами аутистического спектра (РАС), возникает спонтанно и не передается по наследству, — поясняет невролог Довбня. — В то же время, некоторые генетические синдромы могут сопровождаться проявлениями аутизма. Поэтому генетическое консультирование является общепринятой практикой для людей с РАС, однако, предсказать вероятность развития РАС у ребенка на основании результатов генетического тестирования или семейного анамнеза, как правило, не удается».
Миф № 7. Аутизм — неизлечимое заболевание.
На самом деле. «Невролог поясняет, что аутизм – это не заболевание, а особенность развития, с которой человек рождается и проживает свою жизнь. При этом людям с расстройствами аутистического спектра, как правило, требуется постоянная, комплексная поддержка на протяжении всей жизни. Она может быть периодической для одних и круглосуточной для других».
Первые годы жизни имеют особое значение. Научные исследования демонстрируют, что интенсивные программы раннего развития, использующие поведенческие методики, оказывают значительное положительное влияние. В связи с этим, начинать эффективную программу поддержки желательно в самом раннем возрасте, обязательно привлекая к ней родителей и других близких. По мнению специалистов, для этого применяются разнообразные подходы и методики, в том числе программы развития совместной игры и внимания, а также структурированные обучающие программы для малышей. Применяются, к примеру, программы ДЖАСПЕР и ACCEPT, эффективность которых подтверждена многочисленными международными исследованиями, а для обучения родителей разработана программа «Ранняя пташка». Эти и другие программы, обладающие доказанной эффективностью, включены в действующие клинические рекомендации Минздрава РФ.
Миф № 8. Если человеку старше подросткового возраста диагностировали расстройство аутистического спектра, это не означает, что помощь ему не окажется эффективной или что его социальная адаптация невозможна.
На самом деле. «По словам эксперта, развитие социальных и адаптивных навыков, а также умения общаться, необходимо в любом возрасте. Для этого можно использовать различные методики, такие как прикладной анализ поведения (ПАП), когнитивно-поведенческая терапия (КПТ), программы альтернативной и дополнительной коммуникации (например, карточки PECS и устройства для альтернативной коммуникации) и другие. Эти программы применяются как для детей, так и для взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС). На их основе реализуются группы развития социальных навыков для детей, инклюзивные образовательные программы и программы сопровождаемого трудоустройства для молодых людей. Опыт свидетельствует о том, что люди с РАС способны добиваться успеха в различных областях, если им оказывается профессиональная профориентация, проводится корректная адаптация и создается благоприятная атмосфера. К таким мерам относятся визуальная поддержка (чек-листы, расписания), вспомогательное оборудование и сопровождение на рабочем месте в процессе адаптации».
Эксперт считает, что успешная адаптация человека к жизни в обществе обусловлена не только его собственными усилиями, но и готовностью самого общества и существующих институтов создать необходимые условия. Согласно Международной классификации функционирования (МКФ), инвалидность определяется не исключительно состоянием здоровья, но и факторами внешней среды: возможностью получения квалифицированной медицинской и психологической поддержки, доступности образовательных программ, а также среды, способствующей полноценному функционированию и социальной интеграции.
Невролог считает, что в данной ситуации ключевым является принцип инклюзии, подразумевающий равные возможности для всех людей, включая людей с расстройствами аутистического спектра, в различных сферах общественной жизни: образовании, трудоустройстве, посещении культурных учреждений, занятиях спортом и организации досуга.
Миф № 9: Аутизм можно вылечить с помощью лекарственного средства лейковорин.
На самом деле. Лейковорин представляет собой активную форму фолата и используется в химиотерапевтических курсах. В последнее время это лекарственное средство привлекло внимание в контексте коррекции аутизма. Президент США упомянул о нем, ссылаясь на публикацию в престижном медицинском журнале Nature. Научные работники выдвигают гипотезу о связи аутизма с дефицитом фолата. Тем не менее, исследование, проведенное в Китае и на котором основываются ученые, оказалось недостаточным по продолжительности и включало ограниченное количество участников. Поэтому, преждевременно утверждать, что это универсальное средство от аутизма, до проведения дополнительных исследований.
